ŠTA BOG ŽELI DA NAUČIMO KADA NAM POŠALJE DETE SA AUTIZMOM? Dirljivo svedočanstvo majke koja je zbog sina iz korena promenila svoj život

Kristina, prelepa mlada žena, bila je dobra u svom poslu, radila je na važnim pozicijama, a njena karijera je tek krenula kada je zatrudnela sa svojim sledećim detetom.
– Niko ne napušta ovakav posao – rekle su njene kolege. – Čim se završi porodiljsko odsustvo, odmah se vrati.

Ali, odsustvo se davno završilo, a Kristina se više nikada nije vratila na posao – ni na ovaj, niti na bilo koji drugi. I u hramu je odavno nije bilo. Upoznavši se jednog dana na igralištu, počele smo da pričamo o deci, a Kristina je spomenula sina:

– Ne idemo u vrtić, on je poseban...

Timofej je bio Kristinino treće dete, ali ova trudnoća se razlikovala od prethodnih. U 19. nedelji lekari su primetili da je razvoj ploda počeo da se usporava. To je ono vreme kada druga deca aktivno rastu i dobijaju na težini, a majčin stomak počinje primetno da raste. Lekari su rekli Kristini:
– Ne brini, ovo ništa ne mora da znači. Sačekaćemo do termina i porodićemo te.

Za majku je ovo bio prvi znak koji je nagovestio da nešto nije u redu sa njenim sinom.
Kada se Timoša rodio, bio je malena beba sa bledom kožom i – što je Kristinu najviše plašilo – sporim telesnim reakcijama. Beba je pokazivala sve potrebne reflekse, ali vrlo slabo, jedva. Rečeno im je da odu kod neurologa i otpušteni su kući. Nedelju dana nakon otpusta, Timoša se razboleo od ARVI kod kuće, i majka i sin su ponovo primljeni u bolnicu. Prošli su kompletan pregled, ali lekari opet nisu našli ništa kritično. Rekli su:

– Samo ga hranite više. Slab je, ali će se ugojiti i sve će biti bolje.

Shutterstock

 

I pored poteškoća sa hranjenjem, dete je, uz Božiju pomoć, raslo i razvijalo se. Ali, pošto je Kristina imala stariju ćerku, odmah je primetila razliku. Sin je imao problema da drži glavu i nije mogao da drži zvečku u ruci. Kada je majka videla da se Timoša ne prevrće, ona i njen muž su pozvali terapeuta za masažu. Posle prvog ciklusa masaže dete se prevrnulo, posle drugog je sedelo. Ali, on je još uvek bio veoma mali i nije dobro jeo. Ispostavilo se da ima intoleranciju na mlečne proteine.

– Kao i mnogi autistični ljudi – rekla je Kristina – ali tada nisam znala ništa o autizmu, samo sam htela da razumem šta je to. I počela sam da kopam za informacijama i mnogo čitam.

Kristina se takođe uplašila što je dete nikada nije pogledalo. Kao majka, provodila je više vremena sa njim od ostalih članova porodice i tako je primetila razlike u razvoju svoje dece.

– Gledao je iskosa, gore, bilo gde, ali ne u moje lice. I nikada se nije odazivao na svoje ime.

Mama je bila zabrinuta što Timoša ne može da puzi, ali je ustao i prohodao sa devet meseci. I brzo je počeo da trči. Beba je neuredno trčala, bežala na ulici, a kako se nije odazivala na svoje ime, to je izazvalo ozbiljne sumnje.

shutterstock.com

 

U početku, kada mu je supruga skrenula pažnju na zabrinjavajuće simptome, muž je rekao:

– Sve je u redu sa nama, to jednostavno ne može biti.

– I nakon što sam pročitala razne informacije, već sam shvatila da je u pitanju autizam, ali sam se plašila da to priznam sebi. Kada su nam na pregledu kod doktora rekli dijagnozu, malo sam zaplakala. Ali, posle teškog iskustva sa mojim drugim detetom – Kristinin sin je rođen sa teškom patologijom i umro je ubrzo nakon rođenja – bilo mi je lakše da prihvatim takvu dijagnozu.

Muž je opet pomislio da je ovo malo ozbiljnije od gripa:

– Za nekoliko meseci ili godinu dana potpuno ćemo izlečiti našeg sina.

Ali kada su supružnicima saopštili cene lečenja, ostali su zaprepašćeni. Posebno je teško bilo glavi porodice – počeo je da se psihološki povlači; činilo mu se da svi pokušavaju da ih prevare. Timošini roditelji su otišli kući i razmišljali. I odlučili su da krenu na minimalni kurs, jer u to vreme dete nije govorilo.

– Posle prvog kursa terapije, sin me je gledao. Kada je prvi put pogledao u mene i počeo da mi zagleda minđušu u uhu, bila sam šokirana. Iako je bilo skupo, bar je delovalo.

Posle kursa kanisterapije (lečenja uz pomoć posebno obučenih pasa), Timoša je prvi put izgovorio reč mama. Imao je dve i po godine.

Tokom pandemije svi u porodici su se razboleli. Pošto je već mnogo novca bilo potrošeno na rehabilitaciju, Kristina je nastavila da radi sa Timofejem kod kuće. Pronašla je muzičku tehniku u kojoj se, uz pomoć specijalnih slušalica, klasična muzika prezentuje ušima na različitim frekvencijama.

pexels.com

 

– Gledala sam kako radi neuropsiholog i učila od njega. Posle kursa muzike moj sin je počeo da govori bolje. Relativno dobro – prvo slogovima, pa u kratkim rečima. O sebi uvek govori u trećem licu: „Timoša hoće“. Ali autistični ljudi veoma sporo stiču veštine.

– Mislila sam: on će početi da priča, a onda će sve proći samo od sebe. Ispostavilo se da nije tako. Za svaku novu veštinu treba se boriti.

Od Kristine sam saznala da postoje dve vrste autistične dece: niskofunkcionalna – koja ostaju u stanju ranog detinjstva doživotno, i visokofunkcionalna – koja imaju poteškoće samo u komunikaciji, ali mogu biti veoma talentovana za druge stvari. Međutim, čak i deca sa nižim funkcijama mogu se, uz ranu i sveobuhvatnu rehabilitaciju, dovesti do nivoa normotipične dece.

Kristina je pronašla jednu ženu – pravoslavnog logopeda-defektologa, koja je imala sopstveni centar za pomoć osobama sa autizmom. Ona nije samo pomagla roditeljima, objašnjavajući im korak po korak šta da rade sa detetom, već je na svom kanalu redovno postavljala informacije o crkvenim praznicima i postovima. Svuda je naglašavala:

– Ja sam pravoslavac. Kao stručnjak radim sve što mogu, ali samo Gospod pomaže.

U to vreme je u Moskvi bilo veoma malo centara za rehabilitaciju osoba sa autizmom, a rehabilitacija je bila skupa.

Shutterstock/Tatyana_Cheremukhina

 

– Prvo smo pokušavali da uštedimo, sami smo tražili masere, fizioterapeute, logopede, ali smo onda shvatili da je važno delovati sveobuhvatno. Pošto smo izgubili godinu dana, vratili smo se i počeli da učimo u specijalizovanom centru kod tog istog pravoslavnog stručnjaka. Pored pomoći deci, pružana je i duhovna podrška roditeljima.

Najteže je bilo raditi na sebi. Moj muž i ja prošli smo kroz sve faze: prvo poricanje, zatim bes, pa prihvatanje. Poslednja faza bila je posebno teška. Iako izgleda da si prihvatio takvo dete, prihvatio volju Božiju, nagomilava se umor, i ti opet počinješ da se pitaš – zašto mi sve ovo treba? Umorna sam, zašto sam dobila baš takvo dete?

Nakon nekoliko kurseva rehabilitacije, dete je spolja već izgledalo sasvim normalno. Imao je obaveznu fizičku aktivnost: plivanje, skijanje, vožnju bicikla. Redovni časovi sa logopedom-defektologom (– Za nas su to već dragi ljudi, već dugi niz godina komuniciramo sa njima –). Timoša voli engleski. I dalje se plaši vode, plaši se mraka, ali može da živi sa tim.

– Poniznost mi je oduvek bila teška, ali ovde sam morala da se potpuno ponizim i da se predam volji Božijoj. Ponekad je bilo teško verovati stručnjacima – činilo nam se da nam samo uzimaju novac. Stalno sam govorila: Gospode, pomozi. Gospode, uputi. Pokaži gde, kod kog specijaliste treba da idemo!

Timofeju je bila preko potrebna socijalizacija. Upravo u to vreme, Kristina je saznala da naša Crkva organizuje časove porodičnog obrazovanja za pripremu dece za školu. Uzela je blagoslov od sveštenika i uključila sina u program. Dve godine pre polaska u školu, Timoša je učio zajedno s drugom decom, uz pravoslavnog učitelja.

pexels

 

— To je za nas bio ogroman napredak. Moj sin je počeo polako da stiče sposobnost da živi u zajednici — priseća se Kristina. — Osobama sa autizmom, pa čak i onima visokofunkcionalnim, izuzetno je teško da se uklope u društvo i razumeju njegove zakonitosti. Njima ništa od toga nije jasno — ni zašto se proslavlja rođendan, ni zašto deca idu u školu, a odrasli na posao. Pojmovi poput novca ili obaveze za njih su strana stvar. Svet vide potpuno drugačijim očima.

Kada je lekar predložio da pokrenu proceduru za dobijanje invaliditeta, supružnici su u prvi mah pružili otpor.

— Postigli smo ogroman uspeh, činilo nam se da time negiramo sve što smo uložili — priznaje Kristina. — Moj muž je duže prolazio kroz sve faze — poricanje, tugu, prihvatanje. Ali bez njega ne bih mogla. Rekla sam mu: „Idemo tamo, sad imamo ove procedure“, a on je jednostavno odgovorio: „Dobro, idemo.“ Potpuno mi je verovao. Tek kada je Timoša napunio šest godina, zaista smo prihvatili Božju volju i odlučili da podnesemo zahtev za invaliditet.

Kada je i muž to u srcu prihvatio, par je počeo da se otvara ljudima.

— Nedostajalo mi je skrušenost, poniznosti. Želela sam da niko ne zna — ni rodbina, ni komšije, ni poznanici. Krili smo se od svih, a tek nedavno smo počeli da govorimo o svemu. Tek sada zaista počinjem da razumem reči: živi po volji Božijoj.

Jedna doktorka, i sama majka deteta sa autizmom, uputila je Kristini rečenicu koja joj se duboko urezala u srce:

— Kada poraste, bićeš iznenađena — to dete te nikada neće izdati. On nema dvostruko dno. Ne poznaje zavist, ne sudi drugima. Neće reći jedno, a učiniti drugo. Ta deca su apsolutno iskrena i autentična.

Ipak, Kristini je i dalje bilo teško. Nakon smrti drugog deteta, udaljila se od Crkve. Ali, zahvaljujući Timoši, ponovo je pronašla svoj put ka hramu i blagodat posta i molitve.

Shutterstock

 

— To je stabilizovalo i moje sopstveno duhovno stanje. Kada sam se istinski pomirila sa svime, shvatila sam: kod Boga je sve drugačije. Daješ Mu teret koji si sam nosio na svojim plećima — i odjednom postaje lakše. Jednom smo, na odmoru, sreli porodicu u kojoj je najstariji sin imao autizam, a najmlađi ne. Posle kraćeg razgovora, saznali smo da je to drugi brak tog čoveka, a iz prvog je ostavio dvoje dece sa autizmom. Da li je to krst ili poziv? Ne znam. Ali Gospod je, očigledno, imao neku poruku za tog čoveka kada mu je slao takvu decu.

Kristinin život se potpuno preokrenuo.

— Karijera, hobiji, izgled, tuđa mišljenja — sve što mi je nekada bilo važno, prestalo je da postoji. Cela naša porodica počela je da se usklađuje prema najmlađem članu. Psiholozi kažu da to nije dobro, ali ja sam jednostavno zaboravila na sebe. Moji lični ciljevi su nestali u služenju onima koje volim.

— Hvala Bogu na svemu. Hvala Mu na takvom sinu, na pomoći i prisustvu mog muža. Čula sam mnogo puta kako muževi napuštaju svoje porodice, govoreći ženama: „U mojoj porodici nikada nije bilo takvih.“ A ja sam, baš uz Timošu, naučila da budem majka. Prvo sam se ja prevaspitala i promenila, zatim moj muž. Tek onda smo zajedno naučili kako da odgajamo jedno posebno dete.

Danas, Timoša uspešno završava svoju prvu školsku godinu u redovnoj školi. A kada sam ih prošle nedelje srela u crkvi — kovrdžavog dečaka sa jamicama na obrazima i njegovu visoku, dostojanstvenu majku — njihove oči, odmah nakon pričešća, zasijale su istinskom, tihom i dubokom srećom.

Ostavite komentar

Пошаљи коментар

Vaš komentar je uspešno snimljen i biće vidljiv nakon verifikacije administratora portala.

0 Komentara